Datastorm a développé une application qui permet aux équipes médicales de générer facilement des statistiques et indicateurs relatifs aux patients traités par dialyse à domicile, suivis en France et dans les pays francophones pour insuffisance rénale. Un projet au service de la santé piloté par le Docteur Christian Verger, président et co-fondateur du Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française & Hémodialyse à Domicile (RDPLF-HDD). Interview.
Docteur Verger, l’insuffisance rénale est une maladie « silencieuse », avec des symptômes sévères souvent tardifs. Quels sont les chiffres dont on dispose aujourd’hui en France ?
Dr Christian Verger : en France, les données fiables les plus récentes sont celles de l’Agence de Biomédecine fin 2018 (https://www.agencebiomedecine.fr/IMG/pdf/rapport_rein_2018.pdf). A cette date, approximativement 90 000 patients étaient traités par une méthode de remplacement de leur fonction rénale, dont 40 000 par greffe rénale et près de 50 000 par une méthode de dialyse. Parmi les patients en dialyse, près de 2800 étaient en dialyse péritonéale à domicile et 500 en hémodialyse à domicile, deux techniques qui permettent d’assurer une plus grande autonomie. En 2020, le nombre de patients en dialyse atteint près de 60 000.
c’est un progrès majeur pour notre communauté médicale
Très concrètement, en quoi l’application développée par Datastorm pour le RDPLF-HDD facilite-t-elle le travail du personnel médical ?
Dr C.V. : tout médecin se positionne dans une démarche d’amélioration continue de la qualité des soins qu’il dispense. A cette fin, il doit s’auto-évaluer et comparer ses résultats à ceux obtenus au niveau régional ou national et se situer par rapport aux recommandations internationales. L’application développée par Datastorm lui fournit des outils statistiques simples auxquels il n’a habituellement pas accès et qui lui permettent d’obtenir immédiatement ces informations en fonctions de différents critères de sélection. Le praticien peut télécharger des graphiques au format de son choix et les utiliser librement pour ses propres présentations.
Quels sont les premiers retours de la communauté médicale sur cette innovation ?
Dr C.V. : les premiers retours sont excellents ! Le traitement des données en temps réel permet d’avoir en permanence des informations à jour qui étaient auparavant communiquées une seule fois par an. Et puis la facilité d’utilisation a suscité d’emblée l’enthousiasme. Aucune formation préalable n’est nécessaire pour obtenir rapidement des statistiques claires et fiables. Certains praticiens envisagent d’ailleurs d’utiliser l’outil dans le cadre de travaux de recherche.
Christian Verger est néphrologue et ancien praticien des hôpitaux. Co-fondateur et président du RDPLF-HDD, il participe activement à la formation continue des infirmières et néphrologues, et la formation de chirurgiens pour la pose de cathéter de dialyse péritonéale.
Le RDPLF-HDD gère des données de santé : la sécurisation de l’application et la gestion des utilisateurs ont été des éléments fondamentaux du projet ?
Dr C.V. : effectivement, c’était indispensable. Le RDPLF a été déclaré à la CNIL dès sa création en 1986. Il n’était donc pas question de rendre ses données accessibles de l’extérieur. Après anonymisation complète des noms, médecins et établissements, dans le serveur d’origine, les informations destinées à l’application sont exportées tous les soirs vers une base de données MySQL sur un serveur indépendant, sans connexion avec le serveur initial. De telle sorte qu’il est impossible de remonter aux données d’origine.
Datastorm contribue à l’écosystème open source de la data, notamment avec l’édition de packages R, c’est un élément auquel vous êtes sensible en tant que société savante ?
Dr C.V. : cela a été un critère de choix fondamental car tous les travaux de recherche du RDPLF sont effectués au moyen de packages R. L’open source nous permet de répondre à nos besoins techniques sans coûts supplémentaires induits.
La base de données gère des informations destinées aux infirmières et médecins francophones, pourquoi avez-vous demandé une présentation bilingue ?
Dr C.V. : aujourd’hui, la majorité de la communication scientifique se fait en anglais et la plupart des publications du RDPLF sont en anglais. Si l’application avait été conçue en anglais elle aurait manqué son but de partage de compétences entre infirmières et médecins francophones qui n’ont pas toujours la facilité d’accès à la littérature scientifique internationale. A l’inverse, un accès en français uniquement aurait coupé de la communication internationale. Conçue, comme notre revue, de manière bilinguale, elle réalise un pont entre les communautés linguistiques tout en valorisant notre langue et les travaux français.
Des évolutions techniques de l’application sont-elles déjà envisagées ?
Dr C.V. : cette première version de l’application donne accès aux données générales de dialyse péritonéale. Or, il y a d’autres sources de données sur des aspects plus spécifiques de traitement. L’accès à ces données fait partie des évolutions possibles. Afin que ce nouvel outil soit partagé par le plus grand nombre, la possibilité de créer un compte utilisateur directement en ligne, avec toutes les garanties de sécurité informatique associées, est également à envisager. En attendant, le RDPLF publie aujourd’hui des données actualisées et disponibles en temps réel, c’est un progrès majeur pour notre communauté médicale et je remercie Datastorm d’avoir mis son expertise au service de ce projet de santé.
